Обзор: Цифровой медицинский профиль

Архитектура данных, принципы обработки и контур участников

Современная система здравоохранения стоит на пороге качественного перехода от учетной модели к риск-ориентированной и предиктивной аналитике. Ключевым элементом этой трансформации является создание Цифрового медицинского профиля (ЦМП). Данный подход описан в методических рекомендациях по созданию ЦМП (версия 4, 2022 г.). ЦМП — это не просто электронная медкарта, а сложная аналитическая надстройка, предназначенная для подготовки и профилирования информации о гражданине на основе данных из множества разрозненных источников, включая системы ОМС и ЕГИСЗ.

Определение и цели создания ЦМП

Цифровой медицинский профиль — это специальным образом подготовленная и профилированная информация о гражданине, на основании данных, содержащихся в информационных системах в сфере обязательного медицинского страхования, а также информационных системах в сфере здравоохранения.

Главная цель внедрения ЦМП: информационное обеспечение перехода к риск ориентированному подходу при организации оказания медицинской помощи и управлению ресурсами здравоохранения.

Это означает смещение фокуса с лечения уже случившихся заболеваний на прогнозирование рисков и превентивные меры как для отдельных пациентов (риск-профили для врача), так и для целых групп населения (агрегированные показатели для организаторов здравоохранения).

Ключевые принципы обработки и безопасности данных

Фундаментом функционирования системы ЦМП являются строгие принципы работы с данными, обеспечивающие баланс между глубокой аналитикой и защитой персональных данных.

Первый важнейший принцип касается деперсонализации:

хранение обезличенных данных с возможностью их деобезличивания. Обезличивание / деобезличивание данных в отдельной от цифрового профиля специализированной подсистеме.

Это означает, что аналитическая работа ведется над данными, из которых удалена прямая идентификация гражданина. Только при выявлении значимого риска запускается процедура деобезличивания в изолированном защищенном контуре для адресного информирования медицинской организации или страховой компании.

Второй принцип описывает потоковую обработку и реагирование на риски:

обработка обезличенных сведений цифрового профиля пациента в отдельном аналитическом модуле, позволяющем на основе определенных критериев выявлять профили, имеющие риск ухудшения состояния здоровья.

Третий принцип предполагает гибкость системы и возможность ретроспективного анализа:

обогащение сведений цифрового профиля осуществляется по необходимости. Например, в случаях выявления профилей, имеющих риск ухудшения состояния здоровья, посредством интеграционной системы запрашиваются дополнительные данные, в том числе ретроспективные.

Технологические направления: данные, трансформация и интеграция

Для реализации ЦМП методические рекомендации выделяют несколько критических технологических направлений.

1. Консолидация и модель хранения

Задача ставится максимально широко: необходимо объединить все возможные источники данных, прямо или косвенно связанные со здоровьем. Центральным элементом хранения должно стать гибридное хранилище данных (ГХ). В нем будут собраны:

• Данные персонифицированного учета ОМС;
• Структурированные электронные медицинские документы (СЭМД);
• Иные данные пациентов.

При этом отдельно оговаривается необходимость хранилища нативных данных (ХНД), где информация сохраняется в исходном, не трансформированном виде для последующей верификации и глубоких исследований.

2. Преобразование и нормализация

Данные в разных системах (ГИС ОМС, ЕГИСЗ, МДЛП) хранятся в различных форматах и справочниках. Для их совместного использования критически важна нормативно-справочная информация (НСИ). Документ предписывает:

Должно выполняться с учетом НСИ, использованными при создании данных в определенной системе источнике. Поддержка онтологической связи между НСИ систем источников должно выполняться в специализированной системе гармонизации НСИ.

3. Интеграция и разметка событий

Интеграция данных — это процесс связывания разрозненных записей в единую цепочку медицинских событий. Ключевым аспектом здесь является информогенность данных — их вес и значение. Документ подчеркивает:

Каждый тип данных имеет различную информагенность. Например, артефакт может являться триггером, событием медицинской помощи (запись на прием, посещение, обращение), услугой, документом о медицинской помощи...

В ходе интеграции создаются композиции (вторичные признаки) и реестры событий, где каждому артефакту присваивается вес. Это необходимо для последующего скоринга и оценки вероятности неблагоприятных событий (например, инфаркта).

Участники Единого цифрового контура

Формирование ЦМП невозможно без широкого информационного обмена. Методические рекомендации описывают состав участников Единого цифрового контура в здравоохранении и их информационные системы.

Министерство здравоохранения РФ (ЕГИСЗ)

Ядро данных о медицинской помощи предоставляют подсистемы Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). Среди ключевых источников для ЦМП выделены:

• Федеральная интегрированная электронная медицинская карта (ИЭМК).
• Федеральный регистр медицинских и фармацевтических работников (ФРМР).
• Федеральный реестр медицинских организаций (ФРМО).
• Подсистема обезличивания персональных данных (специализированный контур безопасности).
• Федеральные регистры по отдельным нозологиям.

Федеральный фонд ОМС (ГИС ОМС)

Система обязательного медицинского страхования является поставщиком наиболее полных структурированных данных о фактах оказания помощи и финансировании. В контур входят такие критичные для ЦМП подсистемы, как:

• Единый регистр застрахованных лиц (ЕРЗ).
• Единая интегрированная система сбора и обработки информации (ЕИССОИ).
• Подсистема межтерриториальных расчетов (МТР).
• Подсистема ведения реестров в сфере ОМС.

Прочие информационные системы и ведомства

Документ определяет широкий перечень межведомственного взаимодействия для получения контекстных данных, влияющих на здоровье (социальный статус, профессиональные вредности, образование, льготы). В этот перечень входят:

• ЕГИССО (соцобеспечение) и Пенсионный фонд РФ (АИС ПФР).
• ФГИС ЕГР ЗАГС (данные о смерти).
• ЕИСОТ (охрана труда) и ФСС (вредные условия).
• Федеральный реестр сведений о документах об образовании (ФРДО).
• Системы Минтруда (ЕАВИИАС МСЭ — медико-социальная экспертиза).
• Ведомственные системы Росздравнадзора и Роспотребнадзора.

Таким образом, Цифровой медицинский профиль представляется сложной экосистемой, объединяющей клинические, страховые, социальные и административные данные на основе строгих правил профилирования и обеспечения конфиденциальности.

Термины и определения

Гибридное хранилище данных (ГХ) — хранилище данных, в котором собраны данные, имеющие отношение к здоровью гражданина и его взаимоотношениям с системой здравоохранения и социального обеспечения.

Дата сет (ДС) — результат селекции нативных данных в соответствии с моделью данных конструктора правил профилирования.

Домен здравоохранения (Домен) — совокупность ИС участников домена, объединенная единой технологической платформой, интерпретационной моделью данных, интерфейсами, для целей обеспечения неразрывной доставки ценностей для гражданина.

Нативные данные (данные) — данные, хранящиеся в ИС участников домена и отличающиеся как по своей структуре, так и по информогенности.

Цифровой медицинский профиль (ЦМП) — специальным образом подготовленная и профилированная информация о гражданине, на основании данных, содержащихся в ИС домена здравоохранения.

Профилирование — применение взаимосвязанных наборов правил по выделению, объединению, квалификации данных.

Цифровой медицинский ракурс (ЦМР) — набор данных, включая данные-триггеры, сформированный на основании дата сетов в соответствии с правилом профилирования (сценарий использования).

Конвейер правил — сформированная экспертом последовательность применения правил.

Триггеры (Триггер/триггеры) — определяют применение тех или иных композиций правил профилирования и квалификацию результатов их применения.

Сценарий использования — аналог Use Case, бизнес-операция, заранее определенная заказчиком (например Минздрав) для которой выполняется разработка правил и сбор сведений (на один сценарий может быть N ракурсов).

Потоковая обработка — способ обработки данных, когда квалификация сведений производится в режиме реального времени, а обрабатываемые данные поступают также в режиме реального времени, в формате потока.

Скоринг — математическая модель, используемая для оценки вероятности реализации какого-либо риска (например - инфаркт).

Нативные данные — данные, полученные от источника формирования без их обработки ИС сохранением исходной структуры.

Преобразованные данные — нативные данные, приведенные в состояние, при котором они могут быть интегрированы между собой.

Модель данных — цифровая модель данных предметной области, включающая в себя связи и зависимости между сущностями отрасли здравоохранение.

Платформа реализации (Платформа) — набор взаимосвязанных программных и аппаратных средств, позволяющих её владельцу сократить циклы производства функционала (новых программных сервисов) и срок вывода в продукты.

Исследователь — специалист домена здравоохранения ведущий исследования в области организации здравоохранения и общественного здоровья (популяционные, ретроспективные, …).

Хранилище нативных данных (ХНД) — хранилище данных, в котором структура данных и их информагенность сохранена и не трансформируется.